Long COVID, ME/CFS und das Post-Vac-Syndrom können den Alltag so stark einschränken, dass selbst Einkaufen, ein kurzer Spaziergang oder ein Gespräch zur Überforderung werden. Dieser Beitrag zeigt am Fallbeispiel eines 43-jährigen Patienten, was Betroffene erleben, welche Therapieansätze im ELEMENTS Therapiezentrum kombiniert werden können und wo Betroffene, Angehörige und Therapeutinnen und Therapeuten konkrete Unterstützung finden.
Für viele Menschen endet eine COVID-19-Infektion nach einigen Tagen oder Wochen. Für andere beginnt danach eine ganz andere Herausforderung: Long COVID. Die Beschwerden verändern das Leben tiefgreifend, körperlich, mental und emotional. Wenn Sie betroffen sind oder einen Menschen mit Long COVID begleiten: Ihre Beschwerden sind real, und Sie sind damit nicht allein.
Das Wichtigste in Kürze:
- Long COVID kann sich über Monate halten und den Alltag massiv einschränken.
- Das Leitsymptom Post-Exertionelle Malaise (PEM) bedeutet: Das Befinden verschlechtert sich nach Anstrengung, oft erst Stunden oder Tage später.
- Die Behandlung muss individuell geplant und ärztlich begleitet werden.
- Angehörige und Behandelnde brauchen verlässliche Informationen und Ansprechpartner. Unten finden Sie drei konkrete Anlaufstellen.
Was ist Long COVID? Und was haben ME/CFS und PEM damit zu tun?
Von Long COVID spricht man nach gängiger Definition, wenn Beschwerden in der Regel drei Monate nach Beginn der Infektion bestehen, mindestens zwei Monate anhalten und sich nicht durch eine andere Diagnose erklären lassen [1]. Typisch sind ausgeprägte Erschöpfung (Fatigue), Konzentrations- und Gedächtnisprobleme („Brain Fog“), Atembeschwerden, Schlafstörungen und Schmerzen. Ein Teil der Betroffenen entwickelt zusätzlich das Vollbild einer Myalgischen Enzephalomyelitis/eines Chronischen Fatigue-Syndroms (ME/CFS). Ähnliche Verläufe werden auch nach Impfungen beschrieben (Post-Vac-Syndrom).
Post-Exertionelle Malaise (PEM) ist für viele Betroffene die größte Belastung. Dabei verschlechtern sich die Symptome deutlich nach körperlicher, geistiger oder emotionaler Anstrengung. Häufig geschieht das zeitversetzt, also erst Stunden oder Tage später: In der Literatur wird häufig ein Zeitfenster von etwa 12 bis 48 Stunden nach der Aktivität beschrieben, die Beschwerden können Tage oder sogar Wochen anhalten [3]. PEM gilt als zentrales Kriterium bei der Diagnose von ME/CFS [2]. Das macht die Erkrankung so tückisch: Wer sich am Vortag „zusammengerissen“ hat, zahlt oft am Folgetag einen hohen Preis.
Hinweis für Angehörige: PEM hat nichts mit mangelndem Willen oder fehlender Fitness zu tun. „Einfach mal wieder mehr bewegen“ ist bei PEM ausdrücklich kein hilfreicher Rat und kann die Beschwerden verschlimmern.
Fallbeispiel: Wenn selbst kleine Aktivitäten zu viel werden
Ein 43-jähriger Patient kämpfte nach seiner COVID-19-Infektion über Monate mit massiven Beschwerden. Zu seinen Hauptsymptomen gehörten:
- extreme Erschöpfung
- stark reduzierte Belastbarkeit
- Post-Exertionelle Malaise (PEM)
Für ihn bedeutete das: Einkaufen, ein kurzer Spaziergang oder ein längeres Gespräch konnten den Körper überfordern. Die Folgen zeigten sich oft erst am nächsten oder übernächsten Tag. Pläne ließen sich kaum noch machen, weil nie klar war, wie der nächste Tag verlaufen würde.
Im ELEMENTS Therapiezentrum wurden verschiedene Ansätze individuell kombiniert, um seinen Körper gezielt zu unterstützen. Heute kann er wieder deutlich mehr Aktivitäten selbst gestalten als zuvor. Sein Weg zeigt: Fortschritte sind möglich, auch wenn sie Geduld, medizinische Begleitung und individuell angepasste Strategien erfordern. Ein Behandlungserfolg lässt sich nicht für jeden Einzelfall versprechen; jeder Verlauf ist anders.
Wenn der Alltag zur Herausforderung wird: Was Betroffene und Angehörige erleben
Für Betroffene verändert sich oft das gesamte Leben. Dinge, die früher selbstverständlich waren, werden schwierig:
- längere Konzentration, etwa bei Gesprächen, Bildschirmarbeit oder Behördenpost
- körperliche Aktivität, schon Duschen, Kochen oder Treppensteigen
- soziale Treffen, die Kraft kosten und danach Erholungsphasen erfordern
- berufliche Tätigkeiten, die oft nur reduziert oder gar nicht mehr möglich sind
Viele Patientinnen und Patienten berichten, dass sie ihre Energie sehr genau einteilen müssen, um sogenannte Crashs zu vermeiden, also Phasen, in denen sich die Symptome massiv verschlechtern. Diese Einteilung der Kräfte nennt man Pacing: Aktivitäten werden bewusst unterhalb der persönlichen Belastungsgrenze gehalten, Pausen sind fester Bestandteil des Tages. Pacing wird in der Fachwelt als Strategie bei ME/CFS und Long COVID diskutiert; die vorhandene Studienlage reicht nach einem Übersichtsartikel allerdings noch nicht aus, um Behandlungspraxis verbindlich daraus abzuleiten, und weitere kontrollierte Studien werden gefordert [4].
Auch Angehörige tragen schwer. Wer einen Menschen mit Long COVID oder ME/CFS pflegt oder begleitet, übernimmt häufig Haushalt, Organisation und Betreuung, während Sorgen um die Zukunft, Geld und die Versorgung hinzukommen. Das ist eine eigene Belastung und verdient Aufmerksamkeit. Auch Sie dürfen Fragen stellen und Unterstützung in Anspruch nehmen.
Für Therapeutinnen und Therapeuten stellt sich die Frage, wie Behandlungsangebote so gestaltet werden, dass sie Patientinnen und Patienten mit PEM nicht überfordern. Gerade hier ist eine fachlich fundierte, abgestimmte Vorgehensweise entscheidend.
Individuell abgestimmte Therapieansätze im ELEMENTS Therapiezentrum
Bei dem 43-jährigen Patienten wurden mehrere Ansätze kombiniert. Im ELEMENTS Therapiezentrum stehen dafür folgende Bausteine zur Verfügung:
- Hyperbare Sauerstofftherapie (HBOT/HBO): Atmung von Sauerstoff in einer Druckkammer, um die Sauerstoffversorgung des Gewebes zu unterstützen.
- Wasserstoffinhalationstherapie (HIT): Einatmen von molekularem Wasserstoff, der unter anderem im Hinblick auf antioxidative und entzündungsmodulierende Effekte diskutiert wird. Die Studienlage zur Anwendung bei Long COVID und ME/CFS ist noch begrenzt; auch hier gilt: ärztliche Abklärung und individuelle Abstimmung vorab.
- Intravenöse Sauerstofftherapie (IOT): Ziel ist, den Zellstoffwechsel zu unterstützen.
- Nahrungsergänzungsmittel (NEM): Individuell abgestimmt, zum Beispiel nach Laborwerten und Ernährungsstatus.
Ziel solcher Maßnahmen ist es, den Stoffwechsel, die Sauerstoffversorgung der Zellen und die Regeneration des Körpers zu unterstützen. Welche Bausteine sinnvoll sind, hängt immer vom individuellen Krankheitsbild ab. Am Anfang steht ein ausführliches ärztliches Gespräch, in dem Ihre Belastungsgrenzen, Vorerkrankungen und Ziele besprochen werden. Das Tempo bestimmen Sie.
Wichtig zur Einordnung: Die Studienlage zu einzelnen Verfahren bei Long COVID und ME/CFS entwickelt sich noch. Zur Hyperbaren Sauerstofftherapie liegt eine randomisierte, placebokontrollierte Doppelblindstudie mit 73 Post-COVID-Betroffenen vor (40 Sitzungen HBOT oder Scheinbehandlung), die Verbesserungen bei kognitiven, psychiatrischen, Fatigue-, Schlaf- und Schmerzsymptomen berichtet [5]; eine Nachbeobachtung beschreibt, dass sich Verbesserungen bei Lebens- und Schlafqualität sowie psychiatrischen und Schmerzsymptomen auch nach einem Jahr zeigten [6]. Dabei handelt es sich um Studien mit begrenzter Teilnehmerzahl; sie untersuchten Post-COVID-Betroffene allgemein, sodass sich daraus keine gesicherten Aussagen speziell für ME/CFS oder PEM ableiten lassen. Die AWMF-S1-Leitlinie Long/Post-COVID versteht sich als klinischer Leitfaden, der trotz begrenzter Datenlage Orientierung gibt [7]. Therapien ersetzen keine ärztliche Diagnostik und nicht die Behandlung durch Ihre Haus- oder Fachärztin bzw. Ihren Haus- oder Facharzt, sondern können diese ergänzen.
Haben Sie Fragen zu Ihrem persönlichen Weg? Wir nehmen uns Zeit für Ihre Situation, auch für die Ihrer Angehörigen.
Für Therapeutinnen, Therapeuten und Behandelnde: Wissen aufbauen, Patienten sicher begleiten
Wer Menschen mit Long COVID, ME/CFS oder Post-Vac-Syndrom behandelt, braucht mehr als allgemeine Fatigue-Erfahrung. PEM, Pacing, Überlastungsrisiken und die Abgrenzung zu anderen Erkrankungen erfordern spezifisches Wissen. Unser Beratungs- und Fortbildungsangebot unterstützt Sie dabei, Ihre Patientinnen und Patienten fachlich fundiert und realistisch zu begleiten.
Therapiemanagement: Orientierung im Versorgungsdschungel
Viele Betroffene und Angehörige fühlen sich mit ihren Symptomen lange unverstanden oder allein. Wohin zuerst? Welche Untersuchungen sind sinnvoll? Wie lassen sich Ärzte, Therapien und Alltag koordinieren? Das Therapiemanagement der Care Consult begleitet Sie bei diesen Fragen und hilft, Behandlungsschritte zu strukturieren und aufeinander abzustimmen.
Rückblick: PostHealth Kongress 2026 als Plattform für Austausch
Viele Betroffene fühlen sich lange unverstanden. Deshalb sind Vernetzung, Aufklärung und interdisziplinäre Zusammenarbeit so wichtig. Nur durch den Austausch zwischen Betroffenen, Ärztinnen und Ärzten, Forschenden sowie Therapeutinnen und Therapeuten können neue Ansätze entstehen und die Versorgung langfristig besser werden.
Eine Plattform dafür bot der PostHealth Kongress am 20. März 2026. Dort kamen Betroffene und Fachleute zusammen, um aktuelle Erkenntnisse und neue Perspektiven zu diskutieren, unter anderem zu:
- Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS)
- Long COVID
- Post-Vac-Syndrom
Im Mittelpunkt standen neue Therapieansätze, bessere Versorgungsstrukturen und die Frage, wie Betroffene mehr Unterstützung erhalten können. Der Kongress hat gezeigt, wie groß der Bedarf an verständlichen Informationen und echter Vernetzung ist. Wissen, Austausch und gemeinsames Handeln bleiben entscheidende Schritte hin zu mehr Hoffnung und besseren Behandlungsmöglichkeiten.
Häufige Fragen zu Long COVID, ME/CFS und PEM
Was ist Post-Exertionelle Malaise (PEM)? Eine deutliche, oft zeitverzögerte Verschlechterung der Symptome nach körperlicher oder geistiger Anstrengung. Sie ist ein zentrales Merkmal von ME/CFS und tritt auch bei vielen Long-COVID-Betroffenen auf.
Was bedeutet Pacing? Die bewusste Einteilung der eigenen Energie unterhalb der Belastungsgrenze, mit festen Ruhephasen, um Crashs zu vermeiden.
Wie kann ich als Angehörige oder Angehöriger helfen? Glauben Sie den Beschwerden, entlasten Sie im Alltag, respektieren Sie Ruhephasen und holen Sie sich auch selbst Unterstützung.
Welche Therapie ist die richtige? Das lässt sich nicht pauschal beantworten. Die Auswahl richtet sich nach Beschwerdebild, Belastbarkeit und Vorbefunden und sollte ärztlich begleitet werden.
Fazit: Ernst genommen werden ist der erste Schritt
Long COVID ist eine komplexe Erkrankung, für die weiter Forschung und bessere Versorgungsstrukturen nötig sind. Bis dahin helfen individuelle Strategien, fachliche Begleitung und Menschen, die zuhören. Wählen Sie den Einstieg, der zu Ihrer Situation passt:
- Betroffene und Angehörige: Beratungsgespräch im ELEMENTS Therapiezentrum anfragen
- Therapeutinnen und Therapeuten: Fortbildung Systemische Erkrankungen
- Therapiemanagement: Care Consult: ME/CFS, Long COVID, Post Vac
Quellen und weiterführende Literatur
- Soriano JB, Murthy S, Marshall JC, Relan P, Diaz JV; WHO Clinical Case Definition Working Group on Post-COVID-19 Condition. A clinical case definition of post-COVID-19 condition by a Delphi consensus. Lancet Infect Dis. 2022;22(4):e102–e107. DOI: 10.1016/S1473-3099(21)00703-9 · Volltext (PMC)
- Institute of Medicine (heute National Academy of Medicine). Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. Washington, DC: The National Academies Press; 2015. DOI: 10.17226/19012 · Zusammenfassung der Diagnosekriterien (CDC)
- RECOVER-Initiative (NIH): RECOVER-ENERGIZE, Studie zu Post-Exertioneller Malaise (Structured Pacing)
- A scoping review of „Pacing“ for management of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS): lessons learned for the long COVID pandemic. PubMed 37838675 · Volltext (PMC)
- Zilberman-Itskovich S, Catalogna M, Sasson E, et al. Hyperbaric oxygen therapy improves neurocognitive functions and symptoms of post-COVID condition: randomized controlled trial. Sci Rep. 2022;12:11252. DOI: 10.1038/s41598-022-15565-0
- Hadanny A, Zilberman-Itskovich S, Catalogna M, et al. Long term outcomes of hyperbaric oxygen therapy in post covid condition: longitudinal follow-up of a randomized controlled trial. Sci Rep. (Artikel 3604).
- Koczulla AR, Ankermann T, Behrends U, et al. S1-Leitlinie Long-/Post-COVID. Pneumologie. 2022;76(12):855–907. AWMF-Registernummer 020-027: Leitlinie bei der AWMF